続々と見つかる体調不良。

皆さんおはこんばんちわ、片瀬です。

本日も入院先から更新しますよー。


成人発症Still病の方は順調に寛解と言う状態に向かっております。

順調過ぎる位ですね。

血液検査しても炎症反応は殆どありませんでした！

ただ、ちょっと調べたら色々出て来まして…

まず、検便にて

かなりの潜血が確認されたとの事。

正直寝耳に水ですよ。

薬の影響とかで胃のムカつきとか胃痛とかあったので

その変だろうと思ってたんですが

胃カメラ試しても何にも無くてキレイなもんでした。

つまり腸あたりに何かあるかも知れない。

となった訳です。

因みにMRIもやってるので、ポリープとか腫瘍とかそんなんじゃ無さそうとの事。

恐らく潰瘍とかそっちなんじゃないかなって話です。

ただ稀に

大腸癌の初期の可能性もとの事なので

近いうちにお尻から内視鏡を入れる検査が予定されました。

これが無ければもしかしたら今週退院だったのに！

おのれ潜血！

そしてその結果、カメラを後ろから入れなければならないと言う状態に…！


ぐぬぬっ。


それと、更にもう一件問題が出ました。

実は心臓にも問題があるようなんです。

心臓の大動脈付近にある弁膜が

機能していない時がある様子。

弁が機能していないと
本来一方通行の血流が逆流したりするらしく

身体にとってとても悪い事のようです。

今すぐでは無いけど、何れ手術の可能性がどうとか…

経過観察対象になりました。

今まで辛かったり苦しかったりと有って

散々病院で調べた時に出なくて

今になってボロボロになってるとか…

結構笑えないなぁ〜ってなってます。

まぁでも成人発症Still病が落ち着いてくれてるのは有り難い。

今私に起きる症状の中で１番辛いですからね(汗)


そんな訳で私の入院生活はまだもうちょっと続くんじゃ…。

では今回はこの辺で！

退院は何時？

皆さん、おはこんばんちわ。
片瀬です。

一応病名が断定されました。

成人発症Still病 と言うものでした。

本来なら十六歳以下かな？の病気である
Still病なるものがあるらしいんですが

それが何らかの形で成人しても発症するか
何故か成人してから発症してしまうケースがあるそうてす。

恐らく私は後者の成人してから発症のタイプですね。

症状としては体験したものだと

各所様々な関節への炎症
(私は指と背中に多く出てた気がします。)

後は背中の筋肉の強張りで息が出来なくなる程の激痛と言ったところでしょうか。

正直、個人差がある病気なんじゃないかな〜と
思わざるを得ない。

遺伝の可能性は無いらしいけど

まぁ難病でまだまだ判らない部分も多そう。

さて、そんな私の退院なんですが

恐らく後２週間位になりそう。

元気になってて、既に退院しても良いんじゃ無いかと思うレベルなのですが

プレドニンと言う薬の副作用が凄まじいらしく

今マスクもせずに病以外に出るとか自殺行為相当らしく、かなり説得を受けました。

マスクしても人混みに入り浸ると
ちょっとした菌に侵され状態が重症化するとか何とか。

更に言うとそのプレドニンの処方量も割と多いらしく
１日に70㎎かな？摂取してます。
退院するには本来であれば40㎎位からが妥当なんだとか。

この薬を飲むからこそ症状が抑えられているけど、この薬を飲んてるからこそ病気にかかりやすい身体になってると言う
なんとも不思議な話に聞こえますよね。

でも仕方無いのかなぁと。

そもそもの病気が
免疫疾患なので、そこを抑えれば当然外からの攻撃を防げなくなる訳ですから。

しかし自分の飲んでる薬の量が院内トップクラスの量と聞いたときは驚きました。

周りの人達は点滴だったり輸血だったり。
様々な治療を施してるのに
私は薬飲んでるだけですからね。

正直言って、簡単に退院出来るだろうと思ってたんですけどね。

とりあえず担当医が言うには
最低でも60㎎まで減らして、そこでぶり返しが無ければとりあえず退院は許可出来るそうです。

ただし、自宅でも常時マスク着用が必須だとか。
後は血糖値が上がりやすく、ステロイド性の糖尿病になる可能性があるので食べ過ぎや甘い飲み物の摂取を控えたりと制限がしこたまあります。

更に加えると筋肉の低下や骨粗鬆症とかの副作用まであるらしく、暫くはかなり気を使って療養せねばならないらしいです。

今日体重を計測したのですが
108kgになってました。

果たして落ちたのは脂肪か筋肉か…

因みに病院食は美味しいです。
そこだけは本当に有り難い。

学生時代の給食って感じです。

退院後になると思いますが、今度病院食の中で美味しかったランキングとかやります。

また、何処の病院なのかも発表したいなと思いますw

さて、それでは今回はこの辺で。

現在の状況

皆さん、おはこんばんちわ

片瀬です。

あれから数日経過しましたが

現在の状況を説明だけしておきます。

現在、高確率で膠原病だろうと言うことです。

まだ確定診断では無いのですが

既に治療が始まってます。

膠原病の種類については、しっかり確定してから公表します。

そして火曜に他の病気じゃないかと言う可能性を潰すために造影剤を使ったCTを撮影し
特に腫瘍なんかが無ければ確定するのかなっと言った感じ。

因みに治療内容は
プレドニンと言うステロイドの点滴を大量に投与するステロイドパルスと言う方法で炎症を抑える方法を取ってます。
これが1日１時間で点滴する事

3日間でした。

無事今日点滴管を外して、明日から錠剤のプレドニンを内服していく感じですね。

膠原病は緩和は出来ても完治出来ない病気なので

先ずは症状を静め、薬の量を減らし
どの程度の量で静めたままで居られるのかを
探していく感じになるそうです。

でもステロイド系の薬は副作用が強く
自己免疫も抑制したりするため
膠原病には良く効きますが

高血糖になったり骨密度が下がったりするし
免疫力が弱くなるから
全体的に風邪とかその他の病気になりやすかったりと副作用が多いのです。

高血糖は食事制限等で対応し
骨密度等は薬とかで対応出来るそうです。
その代わり骨密度のはそれはそれで副作用があるらしく
顎の骨が弱くなるらしい。

どうにも上手くいかないものなんだなぁと思わざるを得ない。

今、毎日血糖値を複数回計測してるんだけど
何とか高くなりすぎずに済んでいて

錠剤に切り替えて、量を減らして行けば
間食も出来る様になるので
糖類控え目のチョコレートとか
食べてみたい。

後病院の敷地内にスタバか何かが
があるので
ドーナツやらコーヒーとかね、胃に入れたい。

実は今、入院当初よりかなり元気です。
安静にしてたのもあるし、ステロイドパルスも効果があったのか炎症も抑えられてます。

当ブログでも何度か体調不良による内容を書いてましたが、全ての原因が膠原病によるものなのか？と思うくらいには症状が何もない位
楽になってます。

健康だった時の自分を忘れてしまってるので
何処まで楽になると健常者レベルなのかがわからないですが

何とか一般の生活が送れるように
病気のことをよく知り、なが～く付き合って行きたいと思います。

さて、今回はこの辺で。

最後に病室から撮れた写真を載せておきますねー。